Daniella Faria/ON
Nesta segunda-feira (21) é comemorado o dia Internacional da Síndrome de Down. Os portadores da anomalia estão a cada dia mostrando que têm capacidade para ser tratados como pessoas normais. A diferença é que tudo é feito com um pouco mais de lentidão. Antes eram escondidos pelos pais, considerados incapazes e dependentes. Hoje eles mostram que estão preparados para o mercado de trabalhado.
A Apae de Passo Fundo tem 300 alunos, sendo 38 portadores da síndrome de down. Segundo a coordenadora de saúde, Jurema Algarve Bruschi, a maioria das mães que procura o local pela primeira vez chora ou mostra desequilíbrio emocional. “Algumas tem conhecimento e chegam já sabendo o que podemos proporcionar. Mas a maioria chega emocionalmente abalada. Elas não têm clareza da síndrome, não sabem o que poderá ser do futuro do filho”, explica. A notícia da síndrome, às vezes, também não é passada de forma adequada para os pais no momento do nascimento do filho, o que acaba, na maioria das vezes, causando um grande susto.
Jurema ressalta que o ideal é que os pais, logo que o filho nasce, busquem uma ajuda especializada como a da Apae. Atualmente oito bebês estão em tratamento na entidade. Uma equipe com profissionais específicos, com fonoaudióloga, fisioterapeuta, psicóloga e pediatra, realiza o trabalho de desenvolvimento. “Também recebemos crianças com cinco a oito anos. Essa é a idade pré-escolar, onde os pais que mantém o filho em casa não sabem o que fazer para estimular e acabam procurando ajuda”, ressalta. A Apae realiza atividades de acordo com a idade. Para os maiores a prática é a alfabetização.
A coordenadora enfatiza que não há como negar que os portadores da síndrome de down têm um atraso global de aprendizagem, e por isso é necessário que haja um estímulo constante da área motora, da fala, audição, visão e também da independência e da área social. “Hoje o tratamento mudou bastante. Não se tem mais tanto preconceito. Muitos trabalham, e até mesmo casam. Aquele estigma que o down nasceu e ia ter uma vida limitada não existe mais”, conclui.
A data
Esse ano o a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), comemora a data especial com o tema “Inclusão Acontecendo – Amplie este Exemplo”. Esta é a sexta vez que a data, criada para celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down e chamar atenção da sociedade para a importância da inclusão total, é celebrada no país.
A data foi instituída pela Down Syndrome International (DSI), entidade que congrega associações de síndrome de Down de todo o mundo em alusão aos três cromossomos número 21 que cada pessoa com síndrome de Down carrega (21/3). De acordo com Maria de Lourdes Marques Lima, presidente da FBASD, o tema escolhido para 2011 é uma evolução natural do tema de 2010, “Inclusão Social: Vamos fazer Acontecer!”. “A sociedade está vendo cada vez mais pessoas com síndrome de Down nas ruas, na escola, no trabalho, e começa a perceber que a inclusão é possível e depende de cada um.
Como não poderia deixar de ser, o Dia Internacional também vai invadir a mídia social. Ferramenta de inclusão usada mundialmente por milhões de jovens, um clipe preparado para a data está sendo disseminado através do Facebook, Twitter, Orkut, MSN, email. Embalado pela emblemática canção de Lenine “Diversidade”, o clipe traz imagens de crianças, jovens e adultos com síndrome de Down em situações cotidianas, entre elas das filhas do senador Lindbergh Farias e do Deputado Federal Romario. A letra da música foi traduzida para o inglês e o espanhol e será veiculada para todo o mundo através da Down Syndrome International.
Exemplos
Bianca, 2 anos e três meses
Mesmo com a pouca idade, Bianca Basso já é um exemplo de vida. Ativa e curiosa, a menininha tem recebido acompanhamento na Apae desde os quatro meses de vida.
A mãe, Elenisse Definski, conta que a gravidez de Bianca aconteceu depois de antes sofrer um aborto espontâneo. O pré-natal foi feito adequadamente, entretanto um exame específico para saber se o neném poderia ser portador da síndrome de down não foi realizado.
Quando Bianca nasceu, veio a surpresa. “Nesse dia o hospital estava sem pediatra e a médica chegou cerca de uma hora depois que ela tinha nascido. Ela pegou a Bianca e levou para uma sala. Quando voltou, disse que precisava falar comigo e com o pai. Ela perguntou se tínhamos percebido que a Bianca tinha algumas características diferentes. Aí que fui olhar realmente para ela, e a médica não precisou falar mais nada”, relembra.
Elenise fala que no momento foi um choque, porque nenhuma mãe programa um filho com a síndrome. “Eu não tinha nem noção do que se tratava. Considerava um bicho de sete cabeças”, diz. Passada uma semana, e um pouco mais calma, a mãe começou a pesquisar sobre o assunto para saber como lidar com a filha. Hoje, com toda certeza e calma, diz que não considera mais uma dificuldade. “Eles tem algo a mais. O amor deles é incondicional. A Bianca demonstra tanto carinho que até ficamos bobos”, ressalta
Hoje a menina freqüenta duas vezes por semana a Apae, para estimulação. No local ela é estimulada com movimentos e brincadeiras. A preferida, como qualquer menina da sua idade, são as bonecas. Bianca, que aprendeu a andar há menos de cinco meses e ainda fala poucas palavras, faz os “nenéns” dormir e cantarola cantigas de roda. Outros dois dias por semana ela também freqüenta uma escola infantil, onde convive com alunos normais. “Os coleguinhas adoram a Bianca. As professoras também. Até reclamação já recebi, porque ela é super ativa e gosta de trocar os objetos das mochilas dos colegas”, conta a mãe.
Larissa, 30 anos
Larissa Rocha é outro exemplo de superação. Atualmente ela trabalha como assistente de caixa em uma rede de supermercados da cidade. Entretanto, segundo a mãe, Ereni Rocha, a trajetória para chegar onde a filha está hoje não foi fácil.
Na época em que Larissa nasceu ainda havia muito preconceito e os tratamentos, como uma simples estimulação, não eram encontrados tão facilmente como é hoje. As Apaes existiam somente em cidades de maior porte. Larissa nasceu em Foz do Iguaçu, e foi a primeira filha de Ereni. A mãe relembra que ia com a filha até Curitiba para receber o tratamento. “Hoje sei, que o que fez a diferença na Larissa foi à estimulação e a dedicação que ainda temos com ela”, avalia. Ereni tinha quase uma clínica montada em casa. Quando bebê, Larissa já recebia massagens com esponjinhas e escova. A mãe, que concluiu o magistério e um curso técnico em segurança do trabalho, nunca atuou nas profissões, preferiu se dedicar a criação de Larissa e os dois irmãos.
A jovem também completou o segundo grau em Santa Rosa pelo EJA, e foi na cidade que começou a carreira profissional. Ela conseguiu um emprego em uma grande rede de mercado do local, junto com mais um portador da síndrome de down. “Foi uma oportunidade única. As pessoas querem dar a oportunidade, mas o portador tem que estar preparado para entrar no mercado de trabalho, como qualquer outro profissional. No caso da Larissa, ela e mais um menino abriram as portas para os que vieram em seguida”, destaca. Ela trabalhou no local durante seis anos, e há quase dois está no mercado de Passo Fundo.
“Quando mudamos, no quarto mês não agüentava ela me pedindo para trabalhar. Mas eu tinha que conhecer a cidade primeiro”, relembra a mãe. Ao ver um cartaz em um dos mercados necessitando de funcionários, a família foi atrás e como já tinha experiência, tudo ficou mais fácil. O trabalho fora de casa preenche o tempo da jovem, que nas horas vagas gosta de pintar e ouvir música. Como trabalha de segunda a sábado, quando consegue uma folga a mais, a família viaja.
Quanto ao salário, Larissa está juntando. Vaidosa, a mãe compra os enfeites para ela, porque o dinheiro que ganha vai para a compra de dois aparelhos. “Uma televisão nova para dar para os meus pais e um notebook para mim”, conta Larissa. Empolgada, a jovem diz que ainda quer fazer um curso de informática. “O trabalho faz com que ela se sinta valorizada. É o momento que ela percebe que pode render e ter o dinheiro fruto do seu esforço. Além disso, ela faz muitas amizades”, conclui a mãe.
