No sofá colocado à porta de entrada da casa de número 465, escrito a giz, no bairro Victor Issler, o pequeno Davi Luiz Alves faz carinho no filhote de gato, de pelagem amarela, que adotara como companheiro. Ao lado dele, a mãe Altaísa da Silva sugere à criança que se acomode no colo e não mais no estofado.
Esses momentos íntimos de afeto entre eles, geralmente, são compartilhados mais em salas de espera de dois hospitais do que em ambiente doméstico desde que Davi foi diagnosticado como portador da Síndrome de Marfan. A doença rara, que afeta o coração, os olhos, ossos e vasos sanguíneos, alterou a rotina da família e o funcionamento do organismo da criança há dois anos. "O cristalino [considerado 'a lente dos olhos' cuja função é fazer convergir sobre a retina os raios de luz focados] caiu para frente e está empurrando a córnea, e o outro arrebentou as veias. É como se o Davi tivesse 300 veias que segurassem o olho, mas 280 já romperam", descreve Altaísa.
Além da ausência parcial da visão, que não pode ser corrigida com o uso de óculos de grau, o menino, aos 6 anos de idade, também desenvolveu quadros clínicos de aneurisma da artéria aorta, prolapso da válvula mitral - problema cardíaco no qual há dificuldade para o coração bombear sangue ao organismo -, e desvio do ventrículo esquerdo. Os traumas cardíacos, acentuados pela Síndrome, obrigam mãe e filho a um deslocamento de 300 km até o Instituto de Cardiologia de Porto Alegre, a cada dois meses, para a realização de exames médicos e acompanhamento especializado. "No Hospital São Vicente (HSVP), me disseram que não havia recursos para o tratamento do Davi", menciona ela referindo-se à complexidade do caso.
Com a transferência de caso feita por dois médicos locais, foi na rede privada que ela conseguiu um indicativo de cirurgia para a visão do filho. A consulta, aliás, foi paga por um cliente de Altaísa, que trabalha como autônoma em uma barbearia integrada aos cômodos da casa em que vive no bairro Vila Fátima. "Era para ter operado na semana passada, porém dá R$ 9 mil reais a operação de cada olho", conta. "O Davi tem uma vida normal, mas não pode participar de atividades competitivas e nem abaixar a cabeça com muita força porque pode piorar o quadro. O médico, inclusive, me pediu para deixá-lo em casa por alguns dias, e não na escola, sempre na posição de barriga para cima, de repouso", prossegue ela.
Rede de apoio
Com as cirurgias emergenciais demandadas pelo pequeno, e a demora de um ano e meio na fila de espera pelo Sistema Único de Saúde (SUS), Altaísa recorreu às campanhas virtuais de arrecadação de dinheiro para conseguir custear ambos tratamentos ao filho. "Ele também vai precisar fazer a cirurgia no coração, mas essa decidimos esperar para não ter que abrir o peito dele todos os anos", explica. Através de duas doses diárias de medicação, o organismo de Davi está respondendo à contenção do aumento venoso para que não haja rompimento dos canais de circulação sanguínea.
O cotidiano da jovem de 27 anos é amparado pela avó do menino. O pai de Davi, segundo contou, não é presente na rotina clínica do pequeno. "Era para ser uma doença hereditária, mas ninguém na família desenvolveu", revela Altaísa. Na quarta-feira (26), a criança deve ser submetida à primeira intervenção cirúrgica no olho esquerdo com o valor arrecadado por ela, de cerca de R$ 3 mil, com a venda de rifas e contribuição espontânea de pessoas sensibilizadas ao caso de Davi.
Nesta sexta-feira (22), Altaísa planeja iniciar uma outra etapa de canalização de recursos financeiros para o pagamento restante da cirurgia no olho direito do filho. A venda de cachorro-quente comunitário, que deverá ser comercilizado a R$ 10, 00, também foi viabilizada a partir de doações de comerciantes locais.
A venda do cachorro-quente comunitário, que deve iniciar na sexta-feira (22), será para retirada local, na rua Bento Gonçalves, 1788, no bairro Vila Fátima, ou em tele-entrega, segundo Altaísa. Contribuições em dinheiro podem ser feitas virtualmente, no site https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pelo-davi-altaisa-taii, ou em contato direto com a mãe pelo telefone (54) 99120-334.
