Os desafios para quem tem alguma doença rara, no país, não são poucos. Entre eles, a agilidade no diagnóstico e no acesso a medicamentos, talvez sejam as principais dificuldades de cerca de 15 milhões de pessoas no país - número que corresponde à quantidade de pessoas com doenças raras no Brasil. A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica de doenças raras aquelas que afetam, em média, 1,3 pessoa a cada grupo de 2 mil. São cerca de 8 mil os tipos de doenças raras diagnosticadas. A causa genética é responsável por 80% delas.
Durante essa semana, o tema foi discutido por especialistas em Brasília durante o 1º Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras. A conclusão é de que um diagnóstico rápido é fundamental para poder garantir qualidade de vida ao paciente. Os especialistas discutiram, também, a falta de informações e de médicos especializados nas doenças raras. Na avaliação da presidenta da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Maria Cecília Mazzariol, um caminho para reduzir a demora no diagnóstico é a oferta de educação continuada aos profissionais da saúde para que tenham acesso a informações sobre as enfermidades. Ela destaca também a importância de incentivar pesquisas.
Além da falta de informação, a falta de medicamento adequado também é um obstáculo na cura das doenças. Em fevereiro deste ano, o Ministério da Saúde anunciou que seria criada a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) na busca de ampliar e melhorar o tratamento. Uma consulta pública foi aberta para receber sugestões, e o texto da política está em elaboração, de acordo com o ministério. O SUS tem 25 tratamentos protocolados para doenças raras e oferta medicamentos para 12 dessas enfermidades.
Com informações da Agência Brasil
